Особенное родительство: как научиться заботиться о ребенке с ограниченными возможностями

Никто не планировал становиться родителем особенного ребенка. В нашем обществе тема детей-инвалидов вообще до сих пор табуирована. Она вызывает много страхов. Поэтому, когда на свет появляется ребенок с теми или иными врожденными патологиями или рисками их развития, родители оказываются в наиболее неподготовленной и незащищенной позиции, порой оставаясь наедине со своей бедой. Тем временем, информация – ключ к решению многих вопросов: куда обращаться, чтобы получить помощь, как найти силы жить дальше, сохраняя свое психологическое и физическое здоровье, как правильно заботиться о ребенке, чтобы не усугубить его состояние.

Департамент труда и социальной защиты населения г. Москвы в партнерстве с Благотворительным фондом «Адели» и специалистами центра реабилитации «Вместе с мамой» в рамках программы «Ранняя помощь» организуют консультации семей с детьми-инвалидами по уходу и методам домашней реабилитации. Заболевания центральной нервной системы и опорно-двигательного аппарата, такие как ДЦП – очень коварны, не всегда можно найти идеальный сценарий, который подходит любому ребенку, это очень индивидуальный путь, требующий от родителей глубокого погружения в проблему. От того, насколько корректно родителям удастся обеспечить домашний уход, во много зависит последующее состояние ребенка. Например, дети с тяжелыми двигательными нарушениями, вынужденные долгое время находиться в одной и той же позе, имеют высокий риск развития вторичных нарушений, таких как контрактуры (ограничения подвижности суставов), вывихи и подвывихи, деформации позвоночника, таза, грудной клетки, остеопороз. Поэтому жизнь ребенка-инвалида не должна превращаться в ожидание от центра до центра, важной задачей родителей является ежедневная работа, пусть минимальная и элементарная, но которая позволит хотя бы не растерять навыки, приобретенные в течение профессионального курса.

«Мы часто сталкиваемся с тем, что родители не занимаются с детьми дома не потому, что не хотят или ленятся, а потому, что боятся причинить вред, не знают базовых правил ухода. Поэтому в течение курса реабилитации мы просим их присутствовать хотя бы на некоторых занятиях, чтобы «подключить» к процессу. Объясняем, как можно использовать привычные подручные средства: подушки, спинку кровати и прочее, для правильного позиционирования или выполнения простых упражнений. Показываем приемы суставной гимнастики, которые помогают профилактировать тугоподвижность, ухудшение трофики, пролежни, даем рекомендации по стимуляции стоп и рук», - рассказывает старший инструктор Центра реабилитации и адаптивной физкультуры «Вместе с мамой» Екатерина Крашенинникова.

К сожалению, специалисты часто сталкиваются с ситуацией, когда в течение курса реабилитации удается достигнуть тех или иных результатов, например, ребенок делает в Центре свои первые шаги, но после перерыва происходит откат навыков, и он возвращается на следующую реабилитацию снова на коляске. Так врачам приходится по кругу работать с одними и теми же проблемами, что, конечно, снижает эффективность лечения, убивает мотивацию и практически лишает ребенка перспектив. Есть и противоположные примеры, когда мама внимательно и ответственно следует рекомендациям, они регулярно занимаются дома с ребенком, сохраняют прогресс, и на очередной курс заступают уже с новыми конкретными планами.

Одной из распространенных проблем в организации процесса реабилитации является чрезмерное увлечение гаджетами. Это касается и того, как дети проводят время дома, и реабилитации непосредственно в центре. То, что ребенок может испытывать дискомфорт во время занятий – нормально и неизбежно при работе с некоторыми патологиями, ему приходится делать то, что неудобно, от него требуется прилагать усилия, конечно это может вызывать протест. Некоторым родителям проще вручить малышу телефон с мультиком, чтобы «успокоить» плач. Такой подход не всегда оправдан и может повлечь неприятные последствия. Поэтому специалисты рекомендуют все-таки искать другие способы, чтобы помочь ребенку справиться с эмоциями: разговаривать, создавать мотивацию, превращать занятие в игру, использовать игрушки. Инструкторы объясняют родителям, что капризы и слезы ребенка не являются категорической причиной, чтобы прекращать занятия. Нужно выстраивать контакт с ребенком, прислушиваться к нему, чтобы научиться различать истинные причины тех или иных проявлений и, при необходимости, не поддаваться на манипуляции, искать подход, как можно больше общаться.

Как известно, реабилитация – это не только приобретение определенных физических навыков, но и работа с психологическим состоянием членов семьи. Родители вместе с детьми проходят курс консультаций с психологом, включающий рекомендации, которые помогут организовать жизнь с особенным ребенком таким образом, чтобы она была комфортной и полноценной. Специалист предлагает практики для работы с принятием, негативным мышлением, страхами и тревогой, объясняет почему маме ребенка-инвалида важно находить для себя ресурсное время, рекомендует литературу для домашнего изучения.

«Быть мамой особенного ребенка – значит постоянно находиться в состоянии борьбы. Нужно все время принимать сложные решения, не иметь возможности расслабиться и пустить ситуацию на самотек. Бывают, конечно, периоды, когда перестаешь справляться, даешь слабину и упускаешь что-то. Но опыт, который я получила в общении с психологами, поддержка близких дают мне силы двигаться дальше и верить, что мой ребенок однажды встанет на ноги. Мы с сыном занимаемся дома с самого раннего возраста, на очных реабилитациях специалисты всегда с радостью дают советы, что-то корректируют. К сожалению, мы не всегда можем четко спланировать, когда соберем средства на следующий курс, или, например, могут возникнуть какие-то форс-мажорные обстоятельства, как например, этой весной, когда центры были закрыты из-за пандемии. А помощь нужна ребенку постоянно. Поэтому, та же гимнастика для нас – обычный ежедневный ритуал, как пообедать или почистить зубы, это просто часть нашей жизни», - делится Айна Тутаева, мама Берса, мальчика со Spina Bifida.